Um estudo revelou que, no Brasil, as mulheres são as principais cuidadoras de pessoas com autismo. A emoção da advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, ao ver seu filho João, de 18 anos, ingressar na faculdade de jornalismo em Brasília, é um exemplo disso.
Anaiara, que sempre foi parceira de João, resolveu se matricular na faculdade para compartilhar a experiência com ele. O diagnóstico de autismo (leve a moderado) veio quando João tinha 8 anos, confirmando o que Anaiara já percebia desde os dois anos, quando iniciou uma jornada de consultas com diversos especialistas.
Para dar mais suporte ao filho, Anaiara pediu demissão do emprego e passou a trabalhar como autônoma, dedicando noites, feriados e finais de semana aos cuidados de João. Após o divórcio, a realidade de Anaiara se tornou ainda mais comum: a de uma mulher como principal cuidadora de uma pessoa com autismo.
Essa constatação é um dos resultados do Mapa do Autismo no Brasil, que coletou respostas de 23.632 pessoas em todos os estados.
Pesquisa
Os dados completos serão divulgados na próxima quinta-feira, 9 de abril, após o dia de conscientização sobre o autismo (2 de abril). Do total de participantes, 18.175 são responsáveis por pessoas autistas, 2.221 são responsáveis e também estão dentro do espectro, e 4.604 são pessoas autistas com mais de 18 anos.
O mapeamento, iniciativa inédita do Instituto Autismos, destaca o papel fundamental das mulheres no cuidado.
Segundo a presidente do instituto, Ana Carolina Steinkopf, a maioria das cuidadoras são mulheres que não estão no mercado de trabalho, o que demonstra a centralidade do cuidado.
Diagnóstico Precoce
Uma notícia positiva é que a média de idade do diagnóstico tem se aproximado dos padrões internacionais, em torno dos 4 anos, diferente da experiência de Anaiara e João. Quanto mais cedo o diagnóstico, melhores as chances de tratamentos e cuidados adequados.
O levantamento também aponta que as famílias gastam mais de R$ 1 mil com terapias, utilizando principalmente planos de saúde. Famílias do Norte e Nordeste recorrem mais ao sistema público de saúde.
Sistema Público
O governo federal informou que ampliou a assistência a pessoas com transtorno do espectro autista com investimento de R$ 83 milhões.
O Ministério da Saúde anunciou a habilitação de 59 novos serviços, incluindo Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas ortopédicas e transporte adaptado. As portarias serão assinadas nesta quinta-feira.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou que o objetivo é estruturar uma rede cada vez mais preparada para cuidar de pessoas com TEA no SUS, desde a identificação precoce até o atendimento especializado.
Recomendações
A pesquisadora Ana Carolina Steinkopf informou que o poder público receberá recomendações de melhoria no atendimento com base nos dados do mapeamento. Ela também destacou o aumento da sensibilização e conscientização sobre o autismo.
A conscientização é fundamental para impulsionar pesquisas e formar especialistas. Estima-se que 2,4 milhões de pessoas sejam autistas no Brasil, segundo o IBGE.
Quanto mais cedo o diagnóstico, maiores as chances de as famílias buscarem seus direitos, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e ações de inclusão na educação, saúde e bem-estar.
Direitos
A inclusão em espaços de lazer, com descontos para a pessoa com autismo e acompanhante, é um exemplo de direito conquistado.
Após o divórcio, Anaiara refez sua vida e se casou novamente, tendo uma filha desse novo relacionamento.
A advogada se considera uma exceção, pois muitas mães de autistas permanecem solteiras ou separadas, enfrentando o abandono dos pais. Ela se sente feliz por ter encontrado um parceiro que assumiu a paternidade de João.
